罹罕病遭霸凌歧視 她奪羽球球后找到自 - 羽球

罹罕病遭霸凌歧視 她奪羽球球后找到自我價值
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The Central News Agency 中央通訊社昨天
（中央社記者張茗喧台北1日電）罹患罕見疾病的范榮玉，從小五官就和其他孩子不一樣
，求學過程飽受歧視與霸凌，面臨一次次挫折，她仍不放棄人生，透過打羽球找到自我價
值，更代表台灣奪下聽障奧運金牌。

陽光基金會今天舉辦陽光獎助學金頒獎典禮，以「我很特別」為主題，鼓勵燒傷及顏損學
子分享自己的特別之處，共有179名優秀學子獲表揚，范榮玉就是其中一人。

今年23歲的范榮玉，出生時臉上五官的位置明顯和一般孩子不一樣，把醫師嚇了一跳，緊
急送進加護病房做遍各種檢查，發現原來是第5對染色體異常，確診罕見疾病「崔契爾柯
林斯症候群」，出生第一個月都在保溫箱中度過。

范榮玉說，當時媽媽得知她罹患罕病，心情猶如天打雷劈，完全無法接受，不解為何產檢
時都正常，出生後竟罹患罕病，一開始幾乎不敢到醫院看她，家中親屬也紛紛責怪媽媽，
一定是懷孕時拿剪刀或做了不該做的事，孩子才會染上這種怪病。

不過，爸爸對於孩子的異常卻相當樂觀，認為雖然長得不一樣仍然很可愛，也帶奶奶到醫
院看她，後來奶奶告訴媽媽「一枝草一點露」，媽媽這才坦然接受孩子的不一樣。

范榮玉罹患的「崔契爾柯林斯症候群」又名「下頷骨顏面發育不全」，因顏面骨骼發育不
全或缺失無法撐起臉部肌肉，也讓她合併罹患小耳症，從小就飽受各種異樣眼光，許多孩
子最愛的公園，也成了她最不喜歡的地方

范榮玉回憶，小時候每次到公園玩，總是引來其他孩子的圍觀，孩子無心的一句「媽媽你
看，她的耳朵好奇怪」，總會讓她難過很久，「到現在想起來還是很難過」，但媽媽告訴
她，耳朵很小是因為在媽媽肚子裡沒有吃飽，才讓她漸漸接受自己與眾不同的現實。

因為家裡開店賣羽球拍，范榮玉從有記憶以來就經常在球場裡玩，漸漸耳濡目染、玩出興
趣，國小3年級正式加入羽球校隊，不料上了高中，同儕間的霸凌愈來愈嚴重，讓她一度
想放棄羽球。

范榮玉哽咽地說，高中時期因為是女生體育班，小團體的問題相當嚴重，經常有同學因她
的外表取笑她、學她講話，甚至號召全班排擠她，當時媽媽又罹患癌症，為了不讓媽媽擔
心，她總是把所有不開心悶在心裡，趁著洗澡時偷哭，人生陷入谷底。

原本個性開朗如小男生的她，開始封閉自己，認為只要安靜不講話，就能避免不必要的衝
突，因此漸漸疏遠他人，連個一起打羽球的朋友都沒有，讓她一度想放棄羽球。

直到高三那年，范榮玉代表學校參加一場重要的羽球比賽時慘輸，教練斥責「不要以為妳
跟別人不一樣，就可以輸球輸得很應該」，激勵她放下是身障者的弱勢想法，開始把自己
當成正常人，後來更奪下亞太聽障奧運羽球女子單打金牌，正式晉升世界球后。

得到球后對她來說意義非凡，范榮玉笑說，「還好沒放棄羽球」，才能讓看不起她的人刮
目相看，上了大學、研究所以後，終於漸漸找到自己的價值，現在她也回到小學當羽球教
練，未來希望為身障者發聲，反駁不友善的眼光和質疑，明年也將爭取代表台灣參加聽障
世界盃和聽障亞運，為台爭光。

范榮玉感嘆，從小罹患罕病，讓她年紀輕輕就體會人情冷暖，也曾抱怨上天對她的不公平
，直到長大後才發現這是上天給她的考驗，只要接受它，勇敢跨出去，同樣有追求夢想的
權利，也能讓生活過得更開心。（編輯：張芷瑄）1071201

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