中信兄弟 FB - 棒球

在棒球版淺水很久，這是我第一次發文，因為喇叭。

我知道喇叭時是他當球評的時候，因為他的球評讓我更了解棒球與擁有很多情緒，也陪過
我很多很多一個人看棒球的時候。我想這點應該有棒球點，可以發文在這版吧！（如果不
行，就拜託版主把我刪了…）

現在喇叭的人生有個難關考驗，我想藉著他的疾病貢獻自己的臨床專業與知道的部份（我
是護理師），還有介紹相關的書籍（台大醫師群：一本讀通血癌、慈濟：愛髓時都在）來
讓大家了解這個疾病與我們可以幫忙的部份。


內容很長哦！



1.喇叭得到的是血癌，血癌是什麼呢？
簡單說就是造血系統出了問題，導致血液裡面有很多不成熟的白血球（也就是癌細胞），
癌細胞會抑制到正常血球的生長，而也因為血液是跑全身，所以血癌（白血病）一發病，
就是第四期（也可以說是末期）。




2.血癌真正的原因其實不明，大部分跟基因與輻射放射線有關，但也有與這二種無關的人
也得到血癌。根據分類決定治療方式，治療分為化療與骨髓移植，有三成的病人可以透過
化療緩解（血癌若治療順利，不叫痊癒，稱為緩解），有七成的病人必須化療加骨髓移植
。喇叭的治療是必須化療加上骨髓移植。


3.骨髓移植是指把別人的健康造血幹細胞植入病人體內，然後在病人身體內能夠重新建立
新的骨髓造血系統，進而長出好的白血球。



4.為什麼要建檔？
簡單講就是我們的第六對染色體有10組密碼（5對基因），每個人都不一樣，只有雙胞胎
才會完全一樣，而骨髓移植前的配對，要靠這些密碼來配對，相合吻和的越多越好，這樣
移植到病人體內才不容易有排斥反應。你必須靠抽血檢驗知道這些密碼並建立檔案，這樣
需要的病人要用（通常都很急），就可以很快找到適合的人。
建檔過程就是抽一管血，大約10ml。




5.陌生人會有相合的密碼嗎？
一般來說會先找自己的兄弟姊妹，再來是父母。但因為我們的基因來自父母各一半，所以
有時候會呈現吻和的機率很低，像有些病人跟自己的兄弟姊妹只有25%的吻和。


但是老天的手就是很神奇，你就是有可能與別人的基因密碼吻和到80%～100%。

所以我心底都稱骨髓移植為靈魂交換。
因為一旦病人接受骨髓移植，他的血型會變成捐髓給他的那個陌生人血型。
有些病人說個性也會有點不一樣，我遇過最神奇的病人是他移植完之後，單眼皮變雙眼皮
^^


但要配對完全吻和的機會非常非常難得，像大海撈針一樣。
還好現在醫學很進步，靠著很多很好的技術，有時候吻和50%也會考慮與拚拚看（但仍然
要看主治醫師評估，因為每個病人狀況不同）



6.我們可以做什麼？
如果你沒有像B肝、C肝或者特殊疾病（還有些其他限制的，可以上慈濟骨髓幹細胞網站或
臉書查詢詢問）遇到捐髓建檔活動時，就可以去抽一管血建立密碼檔案。
當你下決定建立幹細胞密碼檔案時，一定要記得這個決心與初衷，當有一天你被通知有病
人需要你時，你要想起與堅定秉持這個決心與初衷。



7.捐髓過程與副作用
當你被通知有病人需要你時，醫院還是會評估你的身體與尊重你的意願。
你的身體評估檢查後都健康也願意捐髓救人時，會開始注射白血球生長激素，像打預防針
那樣，要打個幾天。
每個人的反應不同，大部分是覺骨頭會痛（有些輕微、有些就覺強烈，但大都在可以忍受
範圍）、有些則沒感覺。
這段時間一定要讓自己吃好睡好避免感染，因為你要有很健康的造血幹細胞捐給需要的病
人。
捐髓過程就像在捐血一樣，過程大概5-6小時，要看收集的量決定取幾天（google 上有很
多捐髓者的好文可收集）。


大家會擔心的是， 捐了之後身體會不會有狀況？
目前讀到的相關資料與資訊，全世界是一萬分之一（10000人中有一個有副作用，副作用
像過敏等反應），目前慈濟做的超過5000位，都沒有出現不良反應。

我身邊有一個捐髓者，最大的副作用就是捐髓之後成功戒菸了（因為他在被通知到可以捐
髓那一刻，為了擁有好的身體狀態就開始不抽煙）～



8.關於慈濟
我曾經在花蓮慈濟醫院工作過10年，我可以保證慈濟在捐髓與照護病人上，是很盡心努力
、可以被相信的。

也許慈濟在其他部份有被詬病與很差的印象，但不代表他底下的整個志業體制都很糟糕。
其實慈濟大部分基層的醫護人員與志工都非常認真努力。
而捐髓這一部分，慈濟在台灣真的是做出超多貢獻，因為要動用很多人力財力心力，且吃
力不討好又辛苦，慈濟真的是撿起來做（可google李啟誠主治醫師，會得到與了解很多關
於慈濟捐髓的歷程）



9.其他：
捐髓者不用花費，不要誤信網路謠言。
捐髓不是腰椎穿刺，也不是抽龍骨水，要教育教導長輩。
慈濟每個月都有據點活動，可上網或臉書查詢，也可預約建檔。
記得地點不是捐血中心哦！


10.最後我要說的是，關於事後反悔這個議題。
站在我當護理師的立場，每一個捐髓者到最後反悔，都有他的理由與立場原因，我不願意
去批判苛責，因為他有權利。

但是，當我感受到病人與家屬在得到希望後又跌入深深的失望，那個二度傷害真的真的非
常非常非常的痛。

因為當你吻和時，病人與家屬也會在某個時機知道有適合的配對者，你突然反悔不要了，
他們除了心痛更是無力，接下來也只能再繼續無止盡的等待。

而等待的過程，癌細胞不會停止生長，尤其是血液裡的癌細胞，長的非常非常快，有時候
一個星期就可以長滿然後經由血液跑到全身，所以很多病人是在等待的過程受盡痛苦而往
生了……


所以當你在充滿熱血下定決心伸出手臂捐髓建檔時，就一定一定要記得你的決心與初衷。
被通知可以捐髓時會恐懼是正常的，但當你真正了解後，其實一切不是你想的這麼可怕。
堅定你的決心、伸出你的手臂，你可以拉起另一個人的生命與人生、你可以幫助一整個家
庭，這樣的機緣是非常非常難得的。



今年因為疫情的關係，捐髓建檔的人更少了@@
一直想推廣這個活動的我，在現實生活遇到一些阻礙......
這次因為喇叭，因此我藉著棒球版向各位熱血的棒球人棒球魂說明與推廣。


最後，謝謝願意看完這篇文章善良的你！
（如有問題用推文問或想私訊也可以，我一定回覆。
但因為明天是我阿嬤的告別式，所以可能會晚點回哦！）


讓我們一起幫忙每個喇叭^_^


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